Saar & Elijah

Elijah 1 :)

Uitgeputte Saar, 17 maart jl, na het grote verjaardagsfeest van baby Elijah...

Wat een bijzondere mensen en wat een bijzondere dag! 

En wat is het toch oneerlijk! Inmiddels is ze na een spoedopname op de IC in Bonn weer thuis, en heeft ze Elijah's verjaardag mee mogen maken. Maar waar gaat het heen? Niemand die het weet... ze mag geen anti-biotica meer, en wat dan? Nemen de Lyme bacteriën het dan over? En? Brrrr... Krijg er spontaan de rillingen van! Die lieve Saar, en al dit lijden! Bah.

Ik ga graag weer snel naar haar toe. Helpt u mee??

Ook gaan we een serie boekjes maken, met vooral ook Saar's eigen foto's.
Fotografie is nog steeds therapie. En u kunt ons daarbij helpen:

Paypal betalingen svp op info@mery.nl o.v.v. "Saar" of op bankrekening nummer 607286849 t.n.v. Artstudio23. Bij vragen: mail! Ik ga zorgen dat al het geld wat er binnenkomt gebruikt wordt om haar die fotoreportage te kunnen geven. Bij 25 donaties van 10 euro kan ik weer een dag met mijn camera bij haar zijn!

Vanuit het buitenland: IBAN: NL41ABNA0607286849 en BIC: ABNANL2A

17 maart 2013, Saar... in haar ogen zie je het lijden, de pijn...

Saar's eigen update vertelt waar ze nu staat:

De Ceftriaxon is nu een week gestopt omdat ik te onstabiel ben. Ceftriaxon gaat mijn epilepsie en ademstilstanden niet ten goede doen. Zelfs op de IC durfden ze het niet meer aan. Ook de medicatie tegen epilepsie (die ik op de IC 1x heb gehad) mag ik niet meer hebben en dat is weer vanwege mijn slechte saturatie. Zo zit het een het ander in de weg. De keuze om de IC tegen doktersadvies in te verlaten was een moeilijke, maar ook weer niet. Het enige wat wij nu nog willen is KWALITEIT VAN LEVEN. 

Mijn kinderen hebben me te lang moeten missen. Ze hebben me nodig in alles. Natuurlijk zag ik ze een paar keer per week, maar de verjaardag van mijn doedie wilde ik niet missen, bovenop het feit ik mijn dochter gezegd heb niet meer weg te gaan. 

Iets onmogelijks is mogelijk gemaakt: ik ben in bad geweest met mijn kinderen. Elijah kwam als een foetus op me liggen. Het was een heel speciaal moment. De keuze om naar huis te gaan was de goede. Ik lijd en strijd nog steeds natuurlijk, maar ik ben waar ik hoor en ik geniet van alles waar er maar van te genieten valt. 

Elijahs verjaardag en zijn bday party waren super, en ondanks voor mij heel zwaar so worth it. Mijn wens is uitgekomen en dus ook die van de kinderen. Lissyane is heel aanhankelijk aan mij. Het is zo'n lief wijs meisje. 

Ze dook in me weg, veilig, warm, vertrouwd. Mama is thuis, en dat Mama zo ziek is dat is nu niet meer zo waarneembaar voor de kinderen. Ik ben er gewoon. Wanneer ze me nodig hebben. Ik ben er. Ik slaap weer naast mijn man en ik heb lol met mijn vrienden n familie. Dan even het medische gedeelte: omdat Ceftriaxon niet meer mogelijk was en ik eigenlijk 'klaar' was, hebben we het de week op veel morfine gedaan. Ik merk dat de borrelia weer toeneemt want heb nu ook die verkrampingen (die op de foto's van Melanie Rijkers zichtbaar zijn tijdens het infuus zomaar uit het niets. Het doet pijn en ze vallen me aan. Ik heb liever 10 bevallingen. 

De epilepsie is de ene dag stabiel en de andere dag weer slecht. Maar het lijkt minder te worden (medicatie wisseling). De ademdepressies blijven maar zolang ze me daaruit weten te krijgen kom ik weer terug. Mijn fantastische (!!) specialist geeft me niet op en blijft brainstormen. Ik zit nu sowieso op een andere antibiotica (azy nog wat... weet de naam even niet). Kreeg helaas ook het virus wat heerste en omdat ik geen slijm meer goed genoeg kan ophoesten (longontsteking) is dat gevaarlijk voor mij. Deze antibiotica is natuurlijk niet wat de borrelia gaat doden. Maar mn specialist wil nu nog een poging doen om mij toch te kunnen behandelen. De behandeling die ik nu heb moet doorgaan, en daar komen penicilline injecties en anti-malaria middelen bij. 

Het gezinnetje

Wat ik moeilijk vind, en dat spreek ik hier uit, is dat het voor sommige mensen al 'normaal' is geworden, het idee, dat ik wegga (en met weggaan bedoel ik niet op vakantie maar sterven). Ondanks ik een IC patient ben die thuis zit en niet door kan gaan met dé behandeling zal ik nóóit meer dan ook nooit stoppen met vechten. En ik zeg vaak als ik mijn gezin niet had was het anders. Want ondraaglijk, ja mensen dat is het. Het is ondraaglijk en onmenselijk. Maar ik geef mezelf niet op en ik ga ook geen afscheid nemen want er blijft hoop. Nu deze nieuwe methode proberen, en hopen dat mijn lichaam de medicatie verdraagt en die klote beesten (sorry voor mn taalgebruik) eindelijk opzouten uit mijn lijf. 

Ik ga achteruit, maar ik geef NIET op. Jullie ook niet hè?! 

postadres Sarhea:
als u Saar iets (post of pakketje) wilt toesturen kunt u dat doen via:

Saar-Artstudio23
Speelhuislaan 173
4815CD  Breda

dan zorgen wij dat het weer bij haar komt!