vrijdag 12 juli 2013

Update Saar

Mel's idee, alweer 8/9 mnd geleden om alles te fotograferen heeft tot veel geleid.

In het begin was het 'gek' om foto's van de meest stomme en absoluut niet charmante dingen te maken. Maar het werkte. Fotografie = therapie. Toen begon Mel de Zo Niet Saar pagina. Door ons samenwerken van fotografie, maar ook blogs en vergaren kennis over Lyme, verhalen van lotgenoten enzovoort, hebben we een groot netwerk bereikt. 
Zo niet Saar is niet ter ere van mezelf. Maar om mensen die het wel willen weten te doen beseffen wat een teek kan aanrichten. Inmiddels zoveel dankbare positieve reacties gehad. Het doet me goed dat men door ZNS alerter is op teken, en weet heeft van de richtlijnen. Ik hoop zo dat het ooit zal veranderen in NL. 

Hoeveel meer Lyme protest dagen zullen er moeten komen? In ieder geval betekent het heel veel voor mij (en Mel) dat we zo ons steentje kunnen bijdragen. Als ik nu de heftige foto's terug zie vind ik dat wel moeilijk. Inmiddels heb ik een fotoboek samengesteld vanaf het begin van mijn ziek zijn tot nu. Tijdens het maken van dit boek besefte ik me pas echt hoe dankbaar ik ben voor de foto's. Niet alleen bereik ik er een doelgroep mee, ook voor mezelf is het een heel goed verwerkingsproces.

Dat onze foto nu zelfs in Parijs komt te hangen is al helemaal ongelofelijk............. Aandacht voor Lyme dankzij ons project!

Even terug naar het lichamelijke:
Niet alleen door de ontsteking maar ook door de medicatie was ik veelal gedesoriënteerd en verward met soms heldere momenten. Steeds als ik een stap vooruit ga, gebeurt er vaak weer iets waardoor ik weer dagen een 'washand op de kop moment' heb. 

Gister en vandaag waren goede dagen, erop uit geweest met de elro (electrische rolstoel) en zo genoten. Ik moet het daarna wel even bezuren maar dat is het meer dan waard! Twee jaar ben ik nu ziek waarvan 7 maanden bedgebonden. Mijn laatste maaltijd was begin januari 2013 en ik heb zes weken in het ziekenhuis gelegen. Het mijzelf letterlijk 'open en bloot' moeten geven aan de verpleging, het kwetsbare, de totale afhankelijkheid, dát is zo niet Saar. Wat wel Saar is is Positiviteit, humor, eigenwijsheid, meer willen dan ik kan, enz. Een vriendin zei me laatst "je bent er nog, puur op je karakter en niet op het lichamelijke" en dat was zo mooi om te horen.

Ik heb er zin in, in alles wat komen gaat. We leven van dag tot dag. Het vervelende is dat ik vaak ook erg ziek ben van de medicijnen. Ik vergelijk het wel eens met kanker en chemo. Maar ik ben nu eenmaal afhankelijk van die troep. Ben er van overtuigd dat wanneer ik gestopt ben met de 'troep' ik ook minder ziek zal zijn.

Nu gaat het goed met me. Wetende dat een nieuwe ontsteking altijd op de loer ligt, maar zoals ik al zei daarom pluk ik de dag die goed is! De verpleging remt me wel af. En ik ben wel eigenwijs en ach dat brengt elkaar weer in balans.

Mensen vragen me vaak wat mijn klachten zijn. Laten we zeggen dat de (ontstekings) hoofdpijn voelt alsof er zoveel messen in je kop worden gestoken. Ook heb ik last van nekstijfheid wat ook maakt dat ik nooit echt lekker lig. Ik heb doorligpijn (drukpijn). Pijn in mijn gewrichten, banden, bindweefsel, en botten. Zenuwpijn (met name in benen). (Hevige) Rugpijn. Tintelingen. Verlamde delen. spasmen. (Tremoren). slecht zicht. Rib-pijn. Buikpijn, misselijkheid. !! benauwdheid. Algehele zwakte. Vaak temperatuursverhoging. Kaakpijn. Spierpijn. Duizelingen. En pijn van de prikplekken, ach en ga zo maar door.
Ik heb morfine pleisters en 3x daags extra morfine shots (door de peg) en daarmee is het vaak dragelijk maar soms ook helaas nog ondragelijk. Voelen doe je het altijd. Vergeet niet dat niet alles van de Neuroboreliose komt, maar ook van de EDS. En van de medicatie.

Zo, dan zijn jullie nu weer op de hoogte! Sleep well all of you x Saar

(Zo Niet) Saar aan de rol in de elro!

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen