woensdag 13 maart 2013

Saar & Mel 3

Afgelopen woensdag was het dan zo ver, samen met de moeder van Sarhea reed ik (vanaf Venlo) mee naar Duitsland. Kleine Elijah (bijna 1) ging ook mee, en wat was Saar blij haar baby weer te kunnen vasthouden. Als de foto's wat klein uitvallen, klik dan op een foto en bekijk ze zo groter.

Saar's moeder had er al ruim 1,5 uur opzitten toen ze me oppikte op station Venlo en Ellijah werd net wakker. Gelukkig was het één rechte weg en waren we zonder file snel bij het appartementencomplex. 

Deze privékliniek is gespecialiseerd in de zware vormen van de ziekte van Lyme, en de doktoren lopen dan ook de hele dag door binnen. Als patiënt heb je echter een ruim appartement, en lig je niet 'op zaal'. Het was prachtig weer en Nutella had de schuifpui al opengezet, heerlijk, bijna 20 graden buiten!

Uiteindelijk wilde Saar alle gordijnen helemaal open en zelf ook heel even buiten zitten, voor het eerst, op het piepkleine balkon. Mét een sigaretje natuurlijk.

Die Nutella, ze tilt in 1 beweging onze Saar van het ene bed naar het andere, naar de wc en naar balkon...wauw. Respect voor deze dappere dame!

Elijah vindt de zuurstof slang errug interessant
Hoe lief ook, ook heel vermoeiend
Saar ligt in een ziekenhuisbed, maar even zo vaak ook in het grote bed met Nutella. Lekker samen knuffelen en vasthouden, dáár heeft Saar behoefte aan. Hoe frustrerend moet het wel niet voor haar zijn, nu al ruim 2,5 maand aan bed gekluisterd...




'Ik ben voor het eerst buiten Mel!' zegt ze nog heel blij, als ze eindelijk een keer buiten kan zitten op het balkon. Eindelijk was het er weer voor. En met mij en mijn camera was het ook meteen de gelegenheid om er even van te genieten. 'Vandaag heb ik dan een goeie dag' (wetende dat wij kwamen) maar dat moet ze daarna dan weer bekopen met een terugslag. Toch doet het me goed haar dit te kunnen bieden,
dat WIJ met z'n allen haar dit kunnen geven. ZO SPECIAAL.


Horror-uur begint...
En dan komt de dokter...iedereen moet weg 'Ik wil niet dat ze (haar liefste familie zoals haar moeder en zoontje) me zo zien dadelijk'. Saar probeerde het me al uit te leggen. Het antibiotica infuus is het ergste van alles. Ze moet eerst 3 soorten morfine innemen om de pijn te kunnen weerstaan. Doordat de ab (antibiotica) rechtstreeks in haar bloed druppelt, voelt ze de medicijnen door haar lichaam stromen.
Haar geïnfecteerde hersenstam, haar hele lijf, alles voelt de pijn van het gevecht tussen Neuro Borreliose Lyme en de ab. Jeetje, meisje toch....
Sprakeloos, maar met camera, kijk ik naar haar. In de armen van Nutella schreeuwt ze het uit, verkrampt helemaal. 'Mel, dit is echt de hel, nog erger dan 10x bevallen.'
...
Nee, ik moest blijven en alles vastleggen. Niet dat ik ook maar 1 seconde van haar zijde wil wijken. Ik wil haar vasthouden, in m'n armen troosten en proberen de helse pijnen te verlichten. Iedere dag...maanden lang (hoeveel nog???) moet Sarhea dit verdragen.
...
Tot die k**bacterie uit haar lijf is, dood, uitgeroeid, weg.
Pas dan is Saar weer vrij en blij.





Saar verkrampt helemaal van de pijn...
Mijn God, machteloos, zo machteloos zijn wij. Wat voelde ik me klein zeg. Dat grote kleine meisje aan het infuus, ineenkrimpend van de pijn... wat een heldin. RESPECT met driedubbelgrote letters.
'Mel, soms dan doe ik "uh, uh, uh" en dan stopt daarna m'n ademhaling, niet schrikken, dan krijg ik een ademstilstand'... pardon?? Ik hoor het haar nog zeggen, zo tussen neus en lippen door. Inmiddels plat gespoten door de morfine en weer opverend door de pijn weet Saar niet waar ze het zoeken moet. Eruit! Eruit! Dat infuus ... moet ... eruit! Maar Nutella houdt haar hand vast en zingt een liedje voor haar. Lang leve de smartphone, met Saar's favoriete deuntjes. Ik zie bij Nutella de tranen opkomen, maar dapper zingt ze door.
Is dat verdomde medicijnflesje nou nog niet leeg?? Nee dus.
Ik draai om de infuuspaal heen en leg Saar's van pijn vertrokken gezicht vast. Hebbes, mooi en lelijk tegelijk. Ik wil dit niet! (voor haar) Ik wil dit wel vastleggen! (voor haar) En dan vind ik het genoeg. Ze wurmt zich in en uit Nutella's armen, ik moet en zal erbij gaan zitten en leg m'n camera weg en hou haar mee vast.
Zo.
Beter.
Nutella probeert me al zingend duidelijk te maken dat ik een kussen moet pakken (om achter m'n rug te zetten) en gemakkelijk moet gaan zitten.
Na een tijdje snap ik waarom, door de spierspanning (Saar tegenhouden) word je moe, en zwaar. NEE, Saar is er 100x erger aan toe, ik blijf zitten waar ik zit. Nutella ziet dat Saar in mijn armen ligt (hangt) en gaat gauw buiten een sigaretje roken om de spanning kwijt te raken.
21 Jaar is ze pas. En nu al Saar's grote steun en toeverlaat.
Ga maar meisje, ik heb haar, Saar is in goede handen.








Dan pakt ze de camera en maakt van Saar en mij nog een setje foto's...
...
Ik ben er stil van.
Ze zet nogmaals hun favoriete liedje op en dan zegt Saar tussen de pijnen door dat Nutella even naar buiten kan gaan, moet gaan! 'Go take a walk when I'm done!' zegt Saar. Dan, eindelijk, is het infuus leeg. Wat een martelgang. Alsof Saar de marathon heeft gelopen.
Als ze ontkoppeld is stort ze helemaal in, het is goed Saar, geef je over, ga lekker liggen en slaap. Ik krijg nog twee kussens en we draaien ons zo dat we lekker zitten. Saar hangt als een baby in mijn armen, Nutella gaat even een rondje lopen. Saar's moeder is al een tijdje naar buiten met baby Elijah, en ik wikkel Saar, die inmiddels hevig bibbert, in haar dekbed en hou haar stevig vast.
Zo zitten we daar, terwijl het buiten donker wordt.

Elke dag dit.
Elke dag deze pijnen.
En dat allemaal omdat een teek haar die bacterie gegeven heeft!

Omdat die beet niet als een beet gezien werd, maar 'ach, je bent zwanger' (want ze had ook zwangerschapsjeuk, en dat zou daar wel van komen). Dames, JUIST als je zwanger bent, let op!! Nu heeft Saar Neuro Borreliose fase 3. De meest heftige, de meest beschadigende.
De Duitse arts zegt: 'We moeten geduldig zijn'.
Maar jeeeetje, hoe lang houdt een mens dit vol???

Saar stopt inderdaad af en toe met ademen. En dat weet ik, want ik hoor haar ademen, vrij diepe teugen (voor zover ze dat nog kan) en dan dat 'uh, uh, uh' en dan is het ineens doodstil. Ik wrijf haar schouder, Saar, kom op, hap es naar lucht. En dat doet ze dan ook weer.
Goh.
Zou ze het geweten hebben? Dat ze dit in mijn armen ook zou doen? Nutella vroeg nog, red je het wel. Ja, ga maar. Heb even jij ook heel even een welverdiende pauze, je werkt de godganse voor Saar. Saar schrikt af en toe wakker, kijkt me dan aan met van die space-ogen. Speldepuntjes zwart nog. 'Ik zie 6 ogen Mel, één op je voorhoofd, twee op je wangen en één op je kin' meldt ze.
Arme Saar.
Pierewiet (haar overleden parkietje) komt voorbij, er zit een uil op haar bed en een giraf.
Volgens mij heeft Saar de hele dierentuin al aan haar bed gezien, als ik zo ook alle appjes eens teruglees...

En dan nog vragen, 'Mel, zit je zo wel lekker? Als je pijn (aan knie/rug) hebt, moet je het zeggen hoor!' Jee, Saar. Dood- en doodziek, en nog voor een ander willen zorgen...

Uitgeput, na afloop van het horror-uur


Nu zijn we een week verder.
En is Saar zojuist met spoed naar Bonn vervoerd.

Ze haalt het niet.
Denk ik.

Oh, ik hoop zó dat ik ongelijk heb.
Maar ze kán niet meer.
Op is ze, na bijna 3 maanden (hevige) strijd.
Lyme, YOU SUCK BIG TIME.
Tekenbeet , veroorzaker van Lyme
Deze foto heeft Saar me een paar keer gestuurd. Het rode puntje in de bovenste foto is (achteraf) de tekenbeet.
&^%$*#"+!
Ze loopt een HALF JAAR rond met die kring en NIEMAND denkt aan LYME.

Nu is het fase 3.
En die loopt nooit goed af.
We weten niet hoe ze hier uit komt, áls ze er al uit komt. Appte ze vorige week nog, 'Mel, maakt me niet uit hoe ik er uit kom, als ik maar thuis ben, en weer kan genieten van mijn kinderen. Dan breng ik ze maar met de scootmobiel naar school.'

Mijn lieve, lieve Saar, moeder van twee prachtkinderen, vrouw van een prachtman en dochter van een prachtmoeder. We houden van je. En ik mis je.

25 opmerkingen:

  1. heel veel sterkte moedige, dappere, sterke mensen!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. I speak Afrikaans, so I could understand most of your post. I'm praying for you Saar along with our whole family here in South Africa. Nutella (Chantelle), stay strong and you are surely an angel sent from above.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. http://photographerwanted.blogspot.nl/2013/03/saar-me-2.html?m=1 I've also written an English post - love your Zuid-Afrikaans! Thank you for your nice comment, Tella is the best!!!

      Verwijderen
  3. Jeetje wat een gevecht door een zo'n klein k.. beestje. Met tranen in de ogen heb ik dit verhaal gelezen. Haar lieve kindjes kunnen zo'n fantastische moeder nog lang niet missen! Ze moet het redden dat moet gewoon. Ondanks dat ze zo ziek is, is ze nog adembenemend mooi. Van buiten maar ook zeker van binnen!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mel ik zit echt al vanaf het begin met tranen...en je angst die voel ik ook.
    Mooi setje foto's van een onwijze mooie sterke vrouw topSaar!
    En respect voor jou en voor Chantelle en de gehele familie

    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  5. met verbazing en grenzeloze bewondering maar ook vervuld van verdriet lees ik dit verhaal.
    Wat ongelooflijk erg, heb nooit geweten dat dit zo ernstig kan zijn.
    Mijn gedachten zijn bij jullie en ik hoop uiteraard dat deze dappere Saar het gaat redden.

    liefs
    Mariët

    BeantwoordenVerwijderen
  6. hoe vaak kun je slikken tegen de opkomende tranen als je dit verhaal leest. Hoe oneerlijk is de wereld (en ja hoe vaak zeggen we dit wel niet tegenwoordig). Lieve Saar ik ken je niet alleen uit verhalen maar ik wens jou en je gezin enorm veel kracht, doorzettingsvermogen, beterschap, geluk, liefde en alles wat goed is toe.

    Liefs Anke

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een rot ziekte, ik ben er stil van. Ik ken haar niet, maar wat is ze moedig en hopelijk krijgt ze nog extra kracht, doorzettingsvermogen, geluk en een groot wonder om dit gevecht toch nog een hele tijd aan te kunnen. Wens haar alle goeds

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Zeer heftig en zwaar om te lezen voor me. Ik kan niks anders doen als huilen als ik dit bericht lees omdat ik zelf ook al jaren de ernstige chronische zieke van Lyme (en co-infecties heb) heb en weet wat je meemaakt. Heel veel respect voor de strijd die je voert en ik HOOP met heel mijn hart dat er ook voor jou weer een dag komt dat de zon gaat schijnen. Zelf heb ik mede een eigen stichting opgezet, genaamd HOPE FOR LYME (www.hopeforlyme.nl), en ik zou graag jou verhaal willen delen op onze website. Hoe meer we elkaar allemaal helpen/steunen hoe sterker we staan. En misschien kunnen we vanuit de stichting iets voor je betekenen in de toekomst. Ik hoor graag van je/jullie wat je hier van vind?

    Hou je sterk en veel liefs

    Joshua Verhoeven
    HOPE FOR LYME

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Beste Joshua, dankjewel voor je fijne reactie. Uiteraard mag je Saar's verhaal delen - graag zelfs! Er is hulp nodig, in vele vormen, aangezien ze nu als 'uitbehandeld' te boek staat. En we weten allemaal wat dat betekent...

      Verwijderen
  9. Verschrikkelijk....ook ik vind dit zwaar om te lezen omdat ik zelf ook ernstig lyme patient ben.
    Je MOET dit gaan redden Saar...dappere vrouw!!!
    Je bent nog zo jong en je kinderen hebben hun mama nog zo nodig.
    Als magere Hein dan zo nodig een lymie wil komen halen dan haalt hij mij maar....ik ben al een stukkie ouder, heb mooie jaren gekend en laat geen kinderen achter.
    Ik hoop dat de artsen die bij haar de EM niet serieus genomen hebben dit verslag met foto's ook onder ogen krijgen en zich diep, maar dan ook heel diep gaan schamen!!!!!!
    Ik schrijf wekelijks op een veel gelezen site over mijn leven met lyme en als het mag zou ik graag volgende week een link hiernaar in mijn blog zetten.
    De meeste mensen begrijpen domweg nog niet wat deze vreselijke ziekte met een mens kan doen en het is hoog tijd dat daar véél meer bekend over wordt!
    De brok die er nu in mijn keel zit zal vandaag niet snel meer weg gaan.

    Lieve lieve sterkte Saar.....blijf knokken meid en er wordt aan je gedacht!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. De tranen rollen over mijn wangen...
    Ook ik ben het slachtoffer van deze alles overheersende ziekte.

    Saar ik wens je alle kracht

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hoe is het nu met Saar? Ze is in elk geval in mijn gedachten en ik hoop met heel mijn hart dat er weer betere tijden voor haar aanbreken. Heel veel sterkte en kracht Saar, bij deze zware strijd! Liefs, Mieke

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Blijf de blog volgen en je komt het allemaal te weten...ik weet alleen niet of t 'leuk' wordt. xMx

      Verwijderen
  12. wow, sterkte! knap dat ze ook zo op de foto durft om alles te laten zien!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lieve allemaal, er zijn weer 2 updates. Helaas staat ze nu als 'uitbehandeld' te boek...en ik wil er niet aan denken wat dat betekent! :( hopelijk kan ik snel weer naar haar toe! maar gelukkig heeft ze wel de 1e verjaardag van haar zoontje kunnen vieren, moe maar gelukkig was ze! Liefs, Melanie, ook bedankt namens Saar xMx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. :-( niet denken aan uitbehandeld...hoop blijft in mijn <3 voor Saar, haar kinderen, man, familie. Wat moet het zwaar zijn. Dank je Melanie voor je update. Al is die niet "leuk". Lfss een MEptn die intens meeleeft...

      Verwijderen
  14. Jeetje, wat een verhaal echt kippenvel als je dit leest. In begin als je het leest hou je het nog droog. Maar na een tijd lopen de tranen over je wangen. Door de foto's die bij het verhaal zit wordt het levend, wordt het gevoel versterkt. Dat deze meid het vol houdt echt DIEP RESPECT daar voor. Als moeder wil je er altijd kunnen zijn. Ik kan me goed voorstellen dat dit zeer moeilijk is voor haar, maar ook moeilijk te accepteren is Door dat je zo ziek bent dat je vele dingen mist en niet kan doen met ze.
    Een teken beet wordt vaak over het hoofd gezien ook Door artsen. En inderdaad voor je het weet zit je in fase 3 van de ziekte van Lyme. Er wordt ook veel te weinig aandacht aan besteed vele herkennen geen teken beet en al wat je moet doen en niet moet doen. En wat Lyme veroorzaakt is bijna niet bekend.

    Ik lees de laatste reactie dat ze uit behandeld zou zijn. Ik kan me voorstellen Melanie dat je niet aan de gevolgen wilt denken. Maar wel ondanks de moeheid dat ze haar zoons verjaardag heeft kunnen vieren!
    Ik hoop zo voor haar dat ze de strijd niet op geeft
    Veel sterkte, liefde en kracht wil ik Saar geven, ook haar kinderen en man!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik vergat dat ik blij was voor Saar dat ze haar zoons verjaardag heeft kunnen vieren!

      Verwijderen
  15. amai ik ben er niet goed van, ik wens jullie allen veel sterkte! nathaly xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  16. hoe gaat het nu met Saar??

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Jeetje wat verschrikkelijk.. de tranen rollen over mijn wangen. Ik vecht zelf ook tegen de ziekte van lyme en de Bartonella co-infectie. Ik lig thuis iedere dag een uur aan het infuus voor voorlopig 2 maanden of misschien zelfs langer en vindt dat al behoorlijk heftig.
    Hoe is het nu met Saar?? Ik wens haar heeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeeel sterkte want helaas kan ik niet meer voor Saar doen.

    Liefs Monique

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve Saar tranen lopen over mijn wangen als ik dit lees want helaas herken ik dit zo goed.
    Ik heb dit infuus gehad en daarna thuis verder gedaan door een verpleegkundige .
    Zonder pijnstilling en lag met een theedoek in de mond om niet te schreewen van de pijn .
    Ook ik probeer de moed er in te houden maar het is zoooooooooooo moeilijk.
    Lieve meid diep respect voor jouw strijd en je lieve familie .
    Liefs Thea

    BeantwoordenVerwijderen