dinsdag 16 april 2013

Saar & Mel 4

Met de bruidslingerie nog aan gaat Saar rusten
...medicijnen de PEG in...
Links: 3 mnd geen eten - Rechts: 3 mnd wel eten ;)
Lekker paar uurtjes uitrusten/bijkomen
Saar slaapt lekker tegen me aan
Trash The Bride is vermoeiend!

Saar wordt wakker met hersenkrampen... Hou vol ♥
Uitgeput, gelukkig duurde het 'maar' 20-25 minuten dit keer

Saar heeft gemiddeld 3 kramp-aanvallen per dag. Nu ze heeft moeten stoppen met de anti-biotica krijgen de Lyme bacteriën weer alle kansen...dit resulteert in doorlopende hersenvliesontsteking/nekkramp en tel daar de aanvallen nog bij op. Saar heeft dan ondraaglijke hoofdpijnen, wil de haren uit haar hoofd trekken en zichzelf (tegen)pijn doen om de hoofdpijnen maar te verminderen.

Soms duren de aanvallen ondraaglijk lang...en is er behalve shotjes morfine niets dat helpt. Donker, stilte, natte lap...en de steun van naasten, daar moet Saar het dan mee doen.


...toch zelf Elijah laatste fles geven voor 't slapen gaan ♥







Moeder-dochter onderonsje ♥

Saar wil roken en 2e jurk aan... oké leg ik ondertussen Lis wel in bed :)
Nee, Saar's bult = geen buikje, maar de opbollende PEG sonde

Na haar eerste sessie met haar 'overdag' trouwjurk, moet en zal Saar nog poseren in haar avond-trouwjurk. Ze heeft na de eerste sessie (het duurde 4 uur om haar klaar te maken) lang gerust, een aanval overwonnen en nu de kinderen in bed liggen, wil ze haar tweede jurk toch nog aan.

Dan maar in het donker, op de bank! Als Elijah in bed ligt, en ik dochter Lissyane naar bed breng, kleden Jessica & Tella Saar verder aan. Jessica is al lang afgewerkt, maar kan maar niet vertrekken. Terwijl Tella met de kinderen bezig is (naar bed brengen bijvoorbeeld), is dan immers niemand bij Saar! En dus blijft deze lieve schat gewoon in haar eigen tijd.

Saar's man Maikel komt nét voordat we de jurk aan hebben thuis, en poseert gelukkig nog even mee als ze als een schone slaapster op de bank ligt. Hoe doen andere mensen dat, terwijl je een ziek gezinslid hebt, en je naar je werk moet gaan? Wie doet de zorg? De kinderen? Het inkomen??
Ik sta er van te kijken hoe het in Nederland werkt. Niet.

Zelfs met 3x per dag thuiszorg, een nanny en een hulp-in-huis en een man die lange dagen draait én avonddiensten ligt Saar vaak alleen in haar kamer. Soms is ze te slecht om in het bed in de woonkamer te kunnen liggen. Ze had de woonkamer al 3 dagen (!) niet gezien voor ik kwam en we Trash The Bride maakten.
Haar lichaam wil niet. Ze heeft bijna continue buikloop/diarree. Zolang die niet is gestopt mag ze weer bepaalde andere medicijnen niet. Haar horroruur medicijnen kan ze niet aan nu, dus de neuro borreliose speelt weer dagelijks stevig op. De epileptische aanvallen zijn weg, maar daarvoor is een verlaagde saturatie in alle hevigheid terug gekomen. Deze week had ze ademhalingsmoeilijkheden, en zelfs morfine pleisters nodig...
waar houdt het op????

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen